Fuldt transcript af foredraget „Derfor passer ikke alle ind — og hvad vi taber ved at insistere på det“
Talt af Christian Groes. Foredraget varer ca. 31 minutter. Teksten er gengivet i fuld længde nedenfor så både søgemaskiner, AI-agenter og personer der bruger skærmlæser kan tilgå indholdet uden at afspille videoen.
Hej allesammen, mit navn er Christian Groes, og i den næste halve time skal jeg tale om neurodiversitet og normalens snævre rammer.
20 % af befolkningen er neurodivergente. Det vil sige, at de har hjernemønstre eller styresystemer, som vi ofte kalder ADHD, autisme, OCD og mange andre måder at være i verden på. Det, jeg skal tale om her, er, hvordan der bliver mindre og mindre plads til at være anderledes, og hvorfor der er så mange, der ikke passer ind i de systemer, vi har.
Problemet er, at mange af de systemer, vi lever i — på arbejdspladser, i vores fællesskaber, i skoler — er indrettet efter de 80 %. De er bygget efter en form for gennemsnit, som ikke tager hensyn til de særlige sanser og måder at være i verden på, som kendetegner mange andre mennesker.
Bogens budskab
Jeg taler på baggrund af min bog, der hedder Vi er alle anderledes, og bogens primære budskaber er følgende: Jeg hævder, at neurodiversitet er indbygget i os mennesker. Der har altid været personer med særlige hjernesystemer og mønstre. Det er indbygget i os både genetisk og socialt.
Så er der også det særlige budskab, at neurodiversitet skal forstås som biodiversitet. Hvis vi prøver at tænke på, hvad biodiversitet egentlig er, så taler vi om, hvordan naturens varianter — i planter, dyr og økosystemet — er vigtige for, at der er en form for balance. Med andre ord: jo mere vi udnytter naturen, jo mere vi ensarter den, jo mere udrydder vi nogle særlige arter og ødelægger den mangfoldighed, vi har brug for.
Judy Singer, en australsk sociolog, overførte tanken om biodiversitet til neurodiversitet. Hvis vi forestiller os, at de særlige måder, vi er i verden på, faktisk var noget, vi værnede om — altså at vi talte om, at vi skulle sikre neurodiversiteten, ligesom vi skal sikre biodiversiteten — så ville vi have et helt andet samfund.
Udfordringen er, at vi ser på de mentale forskelle som problemer. Vi anskuer dem som sygdomme. Mange lukkes ude fra fællesskabet, fordi de ikke passer ind i normalens rammer. Et af mine hovedpunkter er, at det ikke er vores måde at være på, der er problemet. Det er ikke vores hjerner, der er designet forkert. Det er systemerne, der er designet forkert — designet efter en smal normalskabelon.
Hvor kommer normalskabelonen fra?
Jeg skal også tale om, hvor normalskabelonen kommer fra, for det hænger meget tæt sammen med industrisamfundet. På et tidspunkt begyndte vi at opbygge systemer efter et gennemsnitsmenneske i stedet for at se på, hvordan vi alle sammen har unikke styresystemer i hjernen.
I virkeligheden kan man sige, at mennesker med ADHD og autisme har nogle særlige perspektiver på verden, som vi har brug for — nogle særlige måder at opleve verden på, som vi mister, jo strammere rammerne bliver.
Der er som bekendt meget fokus på stigningen i diagnoser, både blandt unge mennesker og generelt i samfundet. Mit budskab er, at det skyldes to ting. For det første er der en øget mistrivsel i skoler og på arbejdspladser, som skyldes mangel på fleksibilitet i skolesystemerne, mangel på voksne der følger de unge igennem livet, og mangel på rammer, man kan føle sig hjemme i, hvis man har særlige sansesystemer.
På den ene side hænger stigningen i diagnoser sammen med, at man søger hjælp og gerne vil have et svar på de udfordringer, man har. På den anden side dækker stigningen også over, at flere og flere får et sprog for, hvordan man er i verden. På den måde kan diagnoser som autisme og ADHD lære os om os selv — om hvordan vi er, og hvad vi har brug for.
Problemet er bare, at diagnoserne også kan indsnævre os og putte os i kasser. Som mange vil vide, ser man ofte på diagnoser som forstyrrelser eller disorders. Mit budskab er, at det her disorder ikke hænger sammen med, hvem vi er som mennesker. Det hænger sammen med vores systemer. Det er vores systemer, der er i uorden — ikke os som mennesker.
Galton, Quetelet og normalhjernen
Det, der gik galt, var, at industrisamfundet blev opbygget efter en særlig normalskabelon. En af opfinderne — en fyr ved navn Galton, som jeg måske ikke så overraskende har det lidt svært med — var ham, der opfandt idéen om normalhjernen. Han byggede på statistik og ville gerne finde frem til, hvordan mennesket i gennemsnit så ud, og mente så, at vi kunne indrette samfundet efter det.
Måske har nogle af jer hørt om the bell curve eller normalfordelingskurven. Den ser sådan ud, at det normale ligger et sted i midten, og så er der nogle personer ude i siderne, som ikke rigtig passer ind. Galton kaldte de mennesker, der ikke passede ind, for “de defekte” — på engelsk defectives.
Med andre ord lå der også i Galtons modeller, at det ikke kun handlede om at finde normalen; vi skulle også indrette hele samfundet efter den. Det betød, at der ikke var plads til dem, der faldt udenfor. Og hvad skulle vi så gøre med dem? Galtons idéer var ret radikale. Han mente faktisk, at de ikke skulle være en del af samfundet. De skulle isoleres, og vi skulle opfinde modeller for arvehygiejne og racehygiejne. Derfor gik han også ind for tvangssterilisering af dem, der var utilpassede.
Der er også en anden mand, som var et problem i forhold til at skabe en normalstandard, og det er Quetelet. Han var belgisk statistiker og opfandt idéen om the average man — gennemsnitsmennesket. Jeg nævner det her, fordi både Galtons og Quetelets idéer formede, hvordan vi indrettede arbejdspladser i industrisamfundet. Bestemte måder at arbejde på, bestemte faste arbejdstider, bestemte måder at lære på — alt sammen indrettet efter et gennemsnitligt menneske og et gennemsnitligt barn.
Det gik så galt, at man på et museum i USA sågar lavede skulpturer af de perfekte mennesker i form af dem, der blev kaldt Norma og Norman. Det er heldigvis en udstilling, der ikke længere eksisterer, men der var en lang overgang, hvor man tænkte, at man kunne indrette hele samfundet efter en perfekt skabelon. Quetelet opfandt BMI — Body Mass Index — idéen om den perfekte krop, og det fulgte også idéen om det perfekte sind.
Hvor blev Einstein-typerne af?
Måske har nogle af jer undret jer over, hvad der blev af Einstein-typerne i vores samfund. De her typer, som nok var geniale inden for et meget smalt område, men som ikke kunne særlig meget andet. Hvis man læser biografier om Einstein, vil man vide, at han havde svært ved at overholde tidsplaner. Han kunne ikke finde vej, han havde svært ved at passe måltider og særlig meget andet. Så hvordan lykkedes det at nære og støtte en person som Einstein, sådan at han rent faktisk bidrog med de genialiteter, han gjorde?
Jo, det er simpelthen, fordi han havde et enormt støttesystem omkring sig. Der var masser af mennesker, der hjalp til. Og det blev ikke set som et problem, en byrde eller noget, som samfundet ikke kunne tage sig af.
Det er et problem i dag, at vi ikke kan tage os af de folk, der falder udenfor. Vi kan ikke indrette skoler og arbejdspladser efter dem, der har særlige sanser og særlige behov. Det er selvfølgelig løgn. Det kan vi sagtens, hvis vi vil. Det kræver bare, at vi finder inspiration helt andre steder.
Inspiration fra oprindelige folk
Det, jeg beskriver i bogen, er, at vi måske kan finde inspiration hos oprindelige folk eller i, hvordan vi mennesker indrettede os i en fjern fortid. For der var en gang, hvor vi faktisk var i stand til at indrette os efter alle de forskelligheder og måder at være i verden på. Alle kendte samfund har brugt kategorier og måder at indrette sig efter mentale forskelle — og har også værdsat de her forskelle. Problemet er, at det har vi glemt at gøre i det moderne samfund.
Jeg lavede engang et feltarbejde ude i Amazonjunglen, hvor jeg observerede personer, som skilte sig ud og havde en masse særpræg. Men det, jeg kunne se, var, at der blev sat rigtig meget pris på dem. De spillede en central rolle i samfundet og blev ikke set som unormale, besværlige eller underlige.
Et eksempel er pigen Ratti, som jeg en dag så stå nede ved floden, hvor hun legede med insekterne og mest af alt sagde en masse lyde, som folk ikke forstod. “Hvad betyder det?” spurgte jeg Rattis mor. Så sagde hun, at Ratti laver magi. Det er en meget speciel måde at forstå forskel på.
Jeg forstod det på den måde, at uanset hvilket særpræg man har, så er det noget, man giver en værdi og en betydning i sådan et samfund. Der er altså ingen måde at være unormal på, som man ikke skal værdsætte. Kort sagt tænker de — og her tænker jeg på folket, jeg besøgte, som hedder Sateré-Mawé — at ethvert barn har et budskab. Også barnet, der principielt ikke har et sprog eller ikke taler med andre, siger noget. Og det er vores ansvar at finde ud af, hvad det betyder, og give det en værdi.
Der er en særlig nysgerrighed på variation, på det, der skiller sig ud, i de samfund — som vi har tabt i det moderne samfund. I de oprindelige samfund var det heller ikke sådan, at man skulle måles og vejes og følge en masse faste regler og tidspunkter for alt muligt. Der var en langt mere fleksibel måde at være i verden på. Jeg omtaler det i min bog som et organisk samfund, hvor hele fællesskabet og strukturerne er tilpasset den enorme menneskelige variation.
Hvordan kunne et neurodiverst samfund se ud?
Måske er der nogen, der tænker: Hvordan kan man indrette et samfund sådan? Hvordan kan man også i dag gøre det? Det kræver blandt andet, at vores idé om, hvordan vi lærer ting eller samarbejder, ikke behøver at følge den samme skabelon alle steder.
Med andre ord kunne man forestille sig, at der var arbejdspladser, hvor tiderne, måderne at arbejde på, og samarbejdsformerne var langt mere fleksible. Det kunne være arbejdspladser, hvor man ikke nødvendigvis skulle komme til de samme møder, hvor man i højere grad kunne arbejde hjemmefra, hvor man kunne trække sig socialt, hvis man havde behov for det — hvor man indrettede lokaler og hele måden at organisere arbejde på efter neurodivergente menneskers sanser og behov.
Udtrykket neurodiversitet og neurodivergent er også en måde at gøre op med det stigma, der kan være forbundet med at være neurodivergent. Der er stadig mange mennesker med diagnoser, der føler sig udelukkede, stigmatiserede og skamfulde — og som ikke kan lide at indrømme, at de har de udfordringer, de har. Det er et tabu, vi er nødt til at gøre op med. Hvis vi skal skabe plads til neurodivergente mennesker i vores samfund, både i skoler og på arbejdspladser, så er vi nødt til at værdsætte den særlige måde at være i verden på og holde op med at udskamme de individer.
Vi er også nødt til at holde op med at insistere på, at der kun er én måde at lære på og én måde at arbejde på. Nogen vil spørge: Hvordan kunne vi egentlig gøre det? Jo, når det handler om skolesystemer, kunne man forestille sig, at man skabte en kæmpe variation i måder at gå i skole på. Det kan være, at nogen skal i skole i mindre grad eller ikke lige så ofte som andre — måske skal de undervises af pårørende. Det kan også være, at der skal laves skolemiljøer, hvor man er tættere på naturen, hvor der er mere ro, hvor der ikke er vanvittigt mange elever i skolerne eller i klasserne. Der er kort sagt mange måder, man kan indrette samfundet på, som ikke er, som det er i dag.
Et nyt menneskesyn
Neurodiversitet er i virkeligheden et nyt eller anderledes menneskesyn. På den ene side vil man gerne anerkende diagnoser — at der er mentale særpræg, som vi skal indrette os efter. Samtidig siger neurodiversitetsbegrebet, at der er så mange måder at være i verden på, at der faktisk ikke er særlig mange af os, som har godt af at leve i en normalskabelon.
Perspektivet siger også, at normerne er blevet så smalle eller stramme, at flere og flere falder udenfor. Man kan sammenligne det med en appelsin eller en citron, der bliver presset fra alle sider, og til sidst begynder skallen at falde af og sprænge, og vi ser, hvad der gemmer sig inde bagved.
Når vi kigger på stigningen i diagnoser, og på alle de mennesker, der er begyndt at turde fortælle om, at de er neurodivergente, kan vi se det som en del af en bevidsthedsændring i samfundet. Vi er måske ved at vågne op og forstå, hvad der foregår bag masken.
I virkeligheden er det sådan, at rigtig mange af os går og bærer masker. Vi gemmer på vores sårbarheder. Vi gemmer på alle de ting, vi ikke kan. Vi kan også opleve — særligt i begyndelsen — at vi synes, vi konstant skal være på, konstant skal præstere og være en masse ting, som egentlig ikke er os. Mange mennesker føler, at de går rundt og spiller skuespil konstant for at passe ind i sociale sammenhænge. Det kan være ekstremt drænende, og mange af dem får diagnoser i en sen alder.
For eksempel kvinder, der får autismediagnoser sent — som har prøvet at passe ind i meget snævre rammer, prøvet at opleve, hvordan de ikke følte, de kunne noget som helst, eller følte sig forkerte i rigtig mange år. Og til sidst kan man ikke mere. Til sidst bryder man sammen.
Det samme gælder for børn. Mange børn maskerer eller kamuflerer deres særpræg eller behov i hverdagen. Men når de så kommer hjem til forældrene, bryder de sammen. Jeg har selv oplevet det med min søn, der har diagnoserne autisme og ADHD. Nogle gange er der nogen, der siger: “Han er da helt normal. Hvad er der galt med ham?” Og nej, der er ikke noget galt med ham. Men han har måske nogle behov, som man ikke lige ser på overfladen.
Man kan også kigge på neurodivergente og deres behov som personer, der både har en masse styrker — en masse måder at være specialister på — men som også har nogle udfordringer, man kan kalde usynlige handicap. I den sammenhæng kan det være rigtig vigtigt, at man interesserer sig for, hvad det er for nogle behov, neurodivergente har, og at man ikke dømmer nogen på forhånd.
En social bevægelse
Hvis vi vender tilbage til metaforen om neurodiversitet som biodiversitet, og forestiller os, at hinanden var finurlige planter eller vigtige dele af naturen, så kunne vi være langt mere nysgerrige på den værdi, vi hver især har. Mit hovedbudskab i bogen er, at vi skal værne om de naturlige varianter, der findes blandt os mennesker. Vi skal demaskere alle dem, vi er, tillade os at vise vores særpræg, udtrykke vores sårbarhed over for hinanden og udtrykke, hvem vi egentlig er — én ad gangen.
I virkeligheden tror jeg, at vi nogle gange har glemt menneskets natur. Eller glemt, at vi mennesker også er natur. At vi har nogle helt særlige eller unikke måder at være i verden på, som vi er nødt til at give plads til, hvis vi skal have et sammenhængende menneskeligt økosystem.
Derfor slår jeg til lyd for, at vi skal tænke neurodiversitetskampen ind som en social kamp på linje med for eksempel klimabevægelsen — på linje med andre store sociale bevægelser. Jeg tror, det næste skridt i kampen handler om rettigheder. Det handler om at sikre, at vi får arbejdspladser, skoler og fællesskaber, hvor der er plads til neurodivergente, hvor man er mere nysgerrig på særpræg, og hvor vi ikke går op i, at vi konstant skal måles, præstere og leve op til alle mulige urimelige krav.
Vi er nået ind i en tidsalder, hvor vi har behov for en anden måde at være menneske på, og hvor vi ikke hele tiden går og dømmer hinanden eller os selv ud fra snævre skabeloner. Prøv at tænke på, hvor lidt der skal til, før nogen ser os som forkerte — som underlige eller unormale, som nogen, der ikke passer ind i systemerne.
At hoppe i bussen
Der var engang, hvor jeg var nede i bussen sammen med min søn, og han stod ud og hoppede. Mange tænkte: “Det er godt nok mærkeligt det her.” I folks øjne passede det ikke ind. Det var forkert. Det var ubehageligt. Det fik mig til at tænke på, hvor lidt der skal til, for at vi bliver set som forkerte. Eller hvor lidt der skal til, for at vi begynder at dømme os selv som forkerte.
Så en dag, da min søn igen hoppede nede i bussen, tænkte jeg: Jeg gør simpelthen det samme. Så jeg begyndte også at hoppe lidt nede i bussen sammen med ham og tænkte: “Ved du hvad, jeg er lige glad med, hvad alle andre går og tænker.” Og det er klart, at det kan være svært for andre og virke besynderligt. Men jeg tror, der er behov for, at vi er flere og flere, der springer ud af rammerne og begynder at hoppe og danse og tage os selv, som vi i virkeligheden er — inde bag vores pæne facade.
For normaliteten har også noget at gøre med pænhed, og vi har ikke kun brug for pænhed. Vi har også brug for vildskab, vi har brug for sårbarhed, vi har brug for at blive rummet som alle dem, vi er.
Et overskudssamfund
Der er nogen, der mener, at det vil blive utroligt besværligt og dyrt, hvis vi skal indrette hele vores samfund efter neurodiversitet. Jeg tror i virkeligheden, det bliver rigtig dyrt, hvis vi ikke gør det. Det bliver dyrt i forhold til stadig flere mennesker, der søger hjælp, en belastet psykiatri, der prøver at tage sig af flere og flere mennesker, og et samfund fuld af mistrivsel. Medmindre vi ændrer rammerne og får mere fleksible samfundsforhold, tror jeg, vi vil fortsætte med at se en enorm krise, når det handler om mistrivsel.
Jeg håber, vi ser ind i en verden, hvor vi bryder med de gamle rammer. Hvor vi bliver enige om, at Norma og Norman var nogle rigtig dårlige idéer. Hvor vi bliver enige om at smide Galtons og Quetelets vanvittige fantasier om gennemsnitsmennesket ud og i stedet prøver at lære at forstå, hvad det egentlig er for nogle behov, vi mennesker har.
Hvis vi gør det — hvis vi redesigner samfundet efter neurodiversitet — tror jeg ikke kun, at det er noget, der kommer neurodivergente til gavn. Jeg tror faktisk, at det er noget, vi alle sammen har godt af. En langt større fleksibilitet, langt mere tålmodighed, langsomhed, ro, fleksible rammer, et organisk menneskesyn — det er noget, som kommer hele samfundet til gavn.
Derfor drømmer jeg om et neurodiverst samfund, en neurodiverst fremtid, hvor der er plads til os alle sammen. Hvor vi ikke taler om, at vi ikke har råd til de her forskelle, men taler om, at jo mere plads vi giver til mangfoldighed, jo rigere et samfund bliver vi. Jeg tror på, at vi skal hen imod det, jeg i min bog kalder et overskudssamfund, hvor vi tænker på forskelligheden som noget af det, der gør os til mennesker — og begynder at forstå og værdsætte de utroligt fascinerende sanser, behov og sårbarheder, som vi mennesker rummer.
Tak.
